Fibrose kystique Canada, principal porte-parole au pays des droits et intérêts des Canadiens fibro-kystiques, recommande aux premiers ministres provinciaux de s'engager dans de sérieuses discussions au sujet des avantages du dépistage néonatal lors de leurs rencontres au Conseil de la fédération.

« Nous demandons aux premiers ministres du Québec, de la Nouvelle-Écosse, du Nouveau-Brunswick, de Terre-Neuve-et-Labrador et de l'Île-du-Prince-Édouard de demander à leurs collègues à l'Ouest du Québec si la qualité de vie des enfants canadiens fibro-kystiques s'est améliorée grâce à un dépistage précoce, déclare Ken Chan, vice président, Défense des droits, recherche et soins de santé de Fibrose kystique Canada. Les familles de ces provinces ont le droit de savoir pourquoi elles n'ont toujours pas accès à des programmes de dépistage néonatal de la fibrose kystique. »

Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est une norme dans les 50 États des États-Unis, en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Royaume-Uni et dans bon nombre de pays de l'Union européenne. L'accès au dépistage néonatal de la fibrose kystique dans les provinces du Canada est inéquitable. À l'heure actuelle, les provinces de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de la Saskatchewan, du Manitoba et de l'Ontario ont un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique. Les familles du Québec et des provinces de l'Atlantique n'ont pas accès au dépistage précoce de cette maladie dévastatrice.

« Si Terre-Neuve-et-Labrador avait offert le dépistage néonatal de la fibrose kystique, mon jeune fils aurait été diagnostiqué tout de suite et on aurait pu commencer immédiatement un traitement, affirme John Bennett, directeur régional à la Section Terre-Neuve-et-Labrador de Fibrose kystique Canada. Au lieu de cela, ma famille a dû endurer d'innombrables visites chez les médecins, souffrir d'anxiété, de désespoir et d'un sentiment de peur parce que les médecins ne pouvaient pas déterminer la raison de son manque de gain pondéral. Je recommande vivement aux cinq provinces qui n'ont pas encore mis sur pied un programme de dépistage néonatal de la fibrose kystique de se joindre aux autres provinces qui ont déjà pris cette initiative afin de faire preuve de leadership et de compassion pour aider à combattre cette maladie mortelle. »

Le dépistage précoce de la fibrose kystique par le dépistage néonatal permet de donner aux nourrissons qui reçoivent un diagnostic positif un meilleur départ dans la vie. Sans le dépistage néonatal de la fibrose kystique, l'enfant peut déjà souffrir de dommages irréversibles aux poumons, d'une entrave à sa croissance physique et de troubles digestifs lorsqu'il reçoit finalement un diagnostic. Une intervention précoce est essentielle pour réduire la progression de cette maladie.

Le dépistage permet aux bébés atteints de fibrose kystique d'être traités au début de la maladie grâce à un régime alimentaire adapté à leur condition, à des médicaments et à des traitements de physiothérapie. Le but est d'aider les personnes fibro-kystiques à vivre plus longtemps et en meilleure santé.

La fibrose kystique
La fibrose kystique est la maladie génétique mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes au Canada. Il s'agit d'une maladie multisystémique qui touche principalement les poumons et l'appareil digestif. Dans les poumons, où les effets sont les plus dévastateurs, l'accumulation de mucus épais provoque des problèmes respiratoires graves. Le mucus et les protéines s'accumulent aussi dans le tube digestif et entravent la digestion et l'absorption des éléments nutritifs. L'amélioration des traitements ayant permis de résoudre le problème de la malnutrition, la plupart des décès liés à la fibrose kystique sont attribuables à l'atteinte pulmonaire. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif.

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